昨日,5歲的新洲陽(yáng)邏女童孫夢(mèng)怡,再次住進(jìn)市兒童醫(yī)院血液病房。這是她自2008年初確診白血病以來(lái),第16次住院化療。
這次住院,孫家人只帶了3000元,而這區(qū)區(qū)3000元還是七拼八湊借的。支撐著孫夢(mèng)怡一家人艱難前行的動(dòng)力,除了家庭和社會(huì)的關(guān)愛(ài),還有市政協(xié)副主席侯曉華教授在今年初的武漢“兩會(huì)”上的一個(gè)提案。侯曉華倡議,盡快在漢建立“青少年白血病救助基金”,最大限度地報(bào)銷貧困家庭救治白血病的費(fèi)用。
孫夢(mèng)怡的爺爺是名復(fù)員軍人,在山窮水盡之際,他把募集善款的求助信寄向侯曉華:
侯曉華同志:
您好!來(lái)信打擾。
我是一名三等乙級(jí)殘疾復(fù)員軍人,也是一名普通的共產(chǎn)黨員。現(xiàn)居住在新洲陽(yáng)邏商?hào)|社區(qū)。孫女孫夢(mèng)怡患急性白血病伴髓外浸潤(rùn),病情頗為嚴(yán)重。2008年元月26日在武漢市兒童醫(yī)院住院治療。一上化療就遭遇休克,緊急轉(zhuǎn)送“重癥監(jiān)護(hù)室”搶救4天,每天的醫(yī)藥費(fèi)都要上萬(wàn)元。孩子忍受不住痛苦,自己咬破手指導(dǎo)致感染、化膿,醫(yī)生只得開(kāi)刀取出指甲。
第二次化療,孫女孫夢(mèng)怡突然全身抽搐、眼球不動(dòng),幸虧醫(yī)生及時(shí)搶救,孫夢(mèng)怡過(guò)了幾個(gè)小時(shí)慢慢蘇醒過(guò)來(lái)。她一睜開(kāi)眼,就笑著對(duì)我說(shuō):“我知道爺爺來(lái)了!薄
回想起這個(gè)5歲孩子當(dāng)時(shí)所遭受的一幕一幕,我們內(nèi)心傷痛至極,揪心難受,常常痛哭流涕,后怕不已。幸虧兒童醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士醫(yī)術(shù)高明,小孫女一步步跨越鬼門關(guān)走到今天。
我家經(jīng)濟(jì)十分困難。孫女患病后欠新債7萬(wàn)多元。2008年初兩個(gè)月的前期化療,就花了8萬(wàn)。而完成治療,還需要40多萬(wàn)元,F(xiàn)在想把住的房子賣掉,可是經(jīng)濟(jì)危機(jī)賣不出好價(jià)錢。
近日看到報(bào)道,武漢市政協(xié)呼吁成立青少年白血病救助基金,由市政協(xié)副主席、農(nóng)工黨主委侯曉華牽頭提提案,這給我們這樣的貧困患者家庭增添了希望、增強(qiáng)了信心、帶來(lái)了福音。您還能不能給我家想想辦法……
孫遵應(yīng)攜子孫華剛
2009年6月3日
一個(gè)小生命柔弱如花
在孫遵應(yīng)手上,有一本好心人捐助善款的明細(xì)賬:
陽(yáng)邏商?hào)|社區(qū)并不是一個(gè)富庶的社區(qū),但為了幫扶孫家,先后兩次組織捐款,居民們捐款踴躍,第一次捐了6000元,第二次捐了2000元。孫華剛所在的媧石技術(shù)學(xué)校及媧石股份有限公司,更是慷慨解囊,多次組織大型募捐,先后為孫夢(mèng)怡捐款三萬(wàn)余元。正常情況下,孫夢(mèng)怡每個(gè)月或每?jī)蓚(gè)月要做一次化療,而每次化療的正常費(fèi)用需三四千元(假如化療時(shí)發(fā)生感染,費(fèi)用可能就需要一兩萬(wàn)元)。
孫遵應(yīng)在中央電視臺(tái)看過(guò)一篇報(bào)道,兒童白血病八成可以治好,他的勁頭更大了?捎致(tīng)報(bào)道說(shuō),可治好的白血病孩子中,八成因?yàn)闆](méi)有錢而放棄了,心里又很酸。
2008年初來(lái)武漢治療,有不少大夫勸他們放棄。一家人并不知道這個(gè)病有多厲害,聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)放棄,心里還有意見(jiàn)。一家人當(dāng)時(shí)想得很簡(jiǎn)單,至少要花個(gè)幾萬(wàn)塊錢,盡一場(chǎng)父母心。他們沒(méi)料到,治療白血病好像蹚泥潭,一步步越陷越深。
堅(jiān)強(qiáng)的孩子,在危難關(guān)口給他們鼓了勁。在同一批住院的十幾個(gè)白血病孩子中,病情最重的孫夢(mèng)怡竟成了治療效果最好的一個(gè)。
孫夢(mèng)怡很乖巧,打針時(shí)不哭、也不叫。5歲的孩子,稱年輕的主治醫(yī)師熊昊喊“帥哥”,稱青年女護(hù)士喊“美姐”,稱年長(zhǎng)的文主任為“好奶奶”。醫(yī)生、護(hù)士都心疼這個(gè)美麗、聰慧的孩子,活潑調(diào)皮的孫夢(mèng)怡成了有名的“病房寶貝”。去年春節(jié),正是孫夢(mèng)怡病情最為危重的時(shí)候,科主任文伶俐每天都要到病房看她幾次,直至孩子最終轉(zhuǎn)危為安。而當(dāng)次療程完畢回到陽(yáng)邏,孫夢(mèng)怡一下車就邊跳邊叫:“我又回來(lái)了!”
當(dāng)著醫(yī)務(wù)人員的面,父親孫華剛說(shuō):“救女兒不談條件,全力以赴,毫不猶豫,砸鍋賣鐵也要堅(jiān)持到底。但目前,只能走一步、看一步。”
武漢市兒童醫(yī)院血液科主任醫(yī)師文伶俐則表示:白血病的錢大多花在控制感染和并發(fā)癥上,本身化療藥物并不太昂貴。根據(jù)她多年的臨床經(jīng)驗(yàn)和感受,只有1/3的白血病確診孩子有機(jī)會(huì)接受治療,而接受治療的孩子中能夠長(zhǎng)期堅(jiān)持下來(lái)的,更少。文伶俐說(shuō),前幾天,病房里有一個(gè)治療效果很好的孩子,因?yàn)榧抑袩o(wú)錢,父母帶走出院了。遇到這樣的事情,大家心里要難過(guò)好幾天。
武漢何不師法上海
侯曉華是武漢協(xié)和醫(yī)院消化內(nèi)科教授,國(guó)內(nèi)知名消化病專家。從2004年開(kāi)始,身為武漢市政協(xié)副主席、市農(nóng)工黨主委的他就呼吁提出建立青少年白血病救助基金的提案,并為此進(jìn)行了深入細(xì)致的調(diào)查。2009年1月,由市政協(xié)科教文衛(wèi)體委員會(huì)、市農(nóng)工黨委員會(huì)聯(lián)合提出的集體提案——《關(guān)于建立武漢市青少年白血病救助基金的建議》被政協(xié)十一屆三次會(huì)議列為當(dāng)年的重點(diǎn)提案。
據(jù)武漢市衛(wèi)生防疫站統(tǒng)計(jì),我市2008年白血病發(fā)病人數(shù)為270多人,18歲以下的青少年患者約占一半,其中有7成左右的是貧困人群。 據(jù)了解,八成青少年白血病無(wú)需骨髓移植就能治愈,只是費(fèi)用高達(dá)二三十萬(wàn)元,很多家庭難以負(fù)擔(dān)。由于現(xiàn)行的醫(yī)療保險(xiǎn)制度和救助體系難以覆蓋青少年重癥人群,加上社會(huì)救助資金覆蓋面窄,隨著每年白血病患兒人數(shù)遞增,解決這個(gè)問(wèn)題已是當(dāng)前重大的社會(huì)民生問(wèn)題,刻不容緩。
目前,外地不少城市已成立了青少年白血病等重大疾病的救助基金,尤其是上海市的成功經(jīng)驗(yàn)值得武漢借鑒:由政府注入2000萬(wàn)啟動(dòng)資金,中小學(xué)生根據(jù)不同年齡段每年交納20元-50元;目前在上海200萬(wàn)未成年的少年兒童中,有98%的人參加了這個(gè)基金,從而使上海青少年重大疾病救助難問(wèn)題得到了有效解決。
侯曉華希望,從救助孫夢(mèng)怡這一個(gè)孩子開(kāi)始,引起政府、社會(huì)及有關(guān)部門的重視,及早在武漢成立包含白血病在內(nèi)的大病救助基金,將能救助整個(gè)群體。“為了這一天的及早到來(lái),我愿意付出我的心血和努力,承擔(dān)更多的責(zé)任。”侯曉華說(shuō)。(謝東星 彭學(xué)明 徐雙明 王冰冰 李成亞)
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