中新社北京六月二十日電(記者 曾利明)明天是“全球漸凍人日”。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)今天發(fā)出倡議,為關(guān)注全國(guó)二十萬(wàn)“漸凍人”,特別是幫助四川地震災(zāi)區(qū)的“漸凍人”患者向全社會(huì)招募志愿者。
中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)楊鏡稱,歡迎愿義務(wù)傳播相關(guān)疾病知識(shí)、定期為“漸凍人”患者提供家庭護(hù)理、心理支持、經(jīng)濟(jì)援助,協(xié)助舉辦相關(guān)活動(dòng)等的任何人士,加入為中國(guó)“漸凍人”奉獻(xiàn)愛(ài)心的志愿者隊(duì)伍,參與“融化漸凍的心”社會(huì)公益活動(dòng)。
“漸凍人”是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病患者的俗稱,該病主要類型為肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥。因其癥狀主要為肌肉逐漸萎縮無(wú)力,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。由于肌肉逐漸無(wú)力以至癱瘓?jiān)斐烧f(shuō)話、吞咽和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭而死亡。該病不影響患者的智力、記憶或感覺(jué)。
全球大約每十萬(wàn)人中有六個(gè)患者,每年新出現(xiàn)十二萬(wàn)例,其中十分之一病例是家族性遺傳,其余為散發(fā);目前中國(guó)約有二十萬(wàn)病人。
專家稱,該病不僅嚴(yán)重影響患者的健康和生命,而且嚴(yán)重影響其家庭。由于目前尚未有特效療法,患者需持續(xù)性護(hù)理照顧,并因患者殘障水平不斷加劇而不斷提高。
二00五年,中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)啟動(dòng)了由醫(yī)院、患者、社會(huì)志愿者和企業(yè)共同參與的““融化漸凍的心”公益救助事業(yè);三年來(lái)已為全國(guó)內(nèi)地“漸凍人”患者提供救助咨詢服務(wù)電話四萬(wàn)余次,接待患者和家屬來(lái)訪近千人次;并通過(guò)全國(guó)十三家大型醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科,為五百名生活貧困患者免費(fèi)提供了三年的藥品救助。
來(lái)自四川、河北、北京等地的患者代表以及國(guó)家衛(wèi)生部醫(yī)政司、民政部民間組織管理局、中國(guó)健康教育協(xié)會(huì)、北京市衛(wèi)生局的官員出席了招募啟動(dòng)儀式。(完)
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