孟林面前的桌子上擺放著一個(gè)藥盒。10點(diǎn)整,鈴聲響了,孟林站起身來,“對(duì)不起,我吃藥的時(shí)間到了!
孟林從藥盒里拿出兩種藥丸,一種是黃色,一種是藍(lán)色,就著開水服下!耙惶靸纱,要準(zhǔn)時(shí)!彼f。
十多年來,孟林就是用這種方式,頑強(qiáng)地抵抗著身體內(nèi)病毒的襲擊,也提醒著自己的特殊身份——艾滋病人。
除了藥物副作用和工作壓力導(dǎo)致略顯黑瘦外,孟林外表看來與常人無異。然而,作為北京“愛之方舟”感染者信息支持組織的負(fù)責(zé)人,孟林比許多普通人更為忙碌——每月出差到4至6個(gè)省市,參加大大小小的會(huì)議,辦網(wǎng)站,寫博客,編雜志,接受采訪或者約見病友……恰值不惑之年的他,對(duì)進(jìn)出的每個(gè)人都報(bào)以謙和友好的微笑。
“我來講講我的故事吧!泵狭终f,聲音始終低沉而壓抑。
中國活得最久的艾滋病人
除夕夜,他被趕出了家門,“自生自滅”。 他目睹了身邊病友的離世:沒有親人,沒有醫(yī)護(hù),一個(gè)人孤零零地躺在床上,“能有個(gè)氧氣瓶就已經(jīng)很好了”。
孟林是1995年底被確診感染艾滋病的。早在那之前數(shù)年,他身邊已有朋友因艾滋病離世!拔疫@一輩子,與艾滋病斗爭(zhēng)了13年,卻與艾滋病的恐懼斗爭(zhēng)了20年!
13年前,無論在中國還是全世界,艾滋病的治療水平與知識(shí)普及都遠(yuǎn)不及今日。1996年初,當(dāng)孟林拖著腹瀉、皮疹和全身淋巴腫大的病體來到北京佑安醫(yī)院就診時(shí),得到的答復(fù)是四個(gè)字:無藥可治。
其時(shí),那個(gè)后來被譽(yù)為“雞尾酒療法之父”的美籍華人何大一,還在實(shí)驗(yàn)室里緊張地進(jìn)行著研究。而在佑安醫(yī)院,這家中國著名的傳染病醫(yī)院,尚未建立專門的艾滋病科室,更遑論病房。
幸而佑安醫(yī)院決定開展一個(gè)由徐蓮芝醫(yī)生主持的中藥抗病毒實(shí)驗(yàn),將太平間旁邊幾間原本用于收治麻風(fēng)病人的平房用作臨時(shí)病房,于是,孟林與其他幾名艾滋病人一起住了進(jìn)來。那是一排陰暗低矮的房子,在當(dāng)時(shí)卻意味著希望和生機(jī)。
3個(gè)月的治療成效不錯(cuò)。更為幸運(yùn)的是,幾個(gè)月之后,大洋彼岸傳來喜訊,雞尾酒療法問世。在國內(nèi)尚買不到藥的情況下,1997年初,徐蓮芝幫助孟林聯(lián)系到了一名美國醫(yī)生,并采購到一些藥物,孟林幸運(yùn)地成為國內(nèi)最早一批用上雞尾酒療法的病人!坝龅叫彀⒁蹋俏乙簧男疫\(yùn)。”孟林說。
正是徐蓮芝幫助孟林走過了那段最為灰暗的時(shí)光。孟林永遠(yuǎn)不會(huì)忘記,1996年除夕,當(dāng)他鼓足勇氣向家人坦白自己的病情后,便被趕出了家門“自生自滅”。那個(gè)萬家團(tuán)圓的深夜,他卻獨(dú)自淚灑街頭。從那時(shí)起,孟林就再也沒有回過家!澳欠N顛覆的感覺刻骨銘心。”
那幾年,就連許多醫(yī)生也對(duì)艾滋病抱有不恰當(dāng)?shù)目謶。住院期間,“血常規(guī)、胸片等很普通的檢查項(xiàng)目醫(yī)院都不肯做。多數(shù)情況下,醫(yī)生只是拿著一個(gè)聽診器來看看!泵康酵砩,為防止這些病人“跑出去危害社會(huì)”,醫(yī)院會(huì)將他們反鎖在屋內(nèi)。
孟林目睹了身邊一些病友的離世:沒有親人,沒有醫(yī)護(hù),一個(gè)人孤零零地躺在床上,“能有個(gè)氧氣瓶就已經(jīng)很好了”。這樣的情景一再重現(xiàn),給孟林的心里留下了巨大的陰影。對(duì)生的留戀,對(duì)死亡的恐懼和對(duì)親情的渴望,交織在這個(gè)當(dāng)時(shí)只有20多歲的年輕人心頭,令他幾近崩潰。
是徐蓮芝大夫?qū)⑺嘶貋。無論是治療還是生活,這位慈祥如母的傳染病專家給了孟林最大的關(guān)懷。1996年5月12日是孟林的生日,徐蓮芝在送給他的一張卡片上這樣寫道:
“為兒喚起心中的彩虹,送上慈母的深深祝福,祝兒生日快樂!健康愉快,歲歲平安!”落款為“母親”。
這張卡片至今放在孟林的辦公桌上,用相框精心封裝。他在貝利馬丁獎(jiǎng)的獲獎(jiǎng)感言中深情地回憶起這段經(jīng)歷:“……我出來為其他病友做了一點(diǎn)點(diǎn)事情,不為別的,只為媽媽想起有個(gè)叫孟林的兒子時(shí),她感到自豪!”
“呼吸就有希望”,在與病魔斗爭(zhēng)13年后,孟林將這句話作為自己博客的標(biāo)題,他也已經(jīng)成為國內(nèi)發(fā)病后存活最久的艾滋病人。
逼出來的志愿者
“顛覆”又一次降臨。他長期苦心經(jīng)營的“雙面人”生活被擊碎。電話幾乎被打爆,朋友們的質(zhì)問、責(zé)怪紛至沓來。如今,“北京孟哥”已經(jīng)成為艾滋病人圈子中頗具名氣的人物。
2003年,國家啟動(dòng)包括免費(fèi)抗病毒藥物的發(fā)放、免費(fèi)病毒抗體初篩、提供救治關(guān)懷等在內(nèi)的“四免一關(guān)懷”行動(dòng),讓艾滋病感染者看到了生的希望。
“現(xiàn)在的情況比起那時(shí)不知好了多少倍!泵狭终f。十幾年來,他親歷了中國艾滋病防治體系從無到有艱難前行的幾乎每一個(gè)步驟,也親歷了社會(huì)對(duì)于艾滋病的認(rèn)識(shí)由歧視到相對(duì)寬容的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。
2003年起,陸續(xù)有相關(guān)方面找到孟林,希望他作為一個(gè)“過來人”向剛剛開始接受免費(fèi)治療的病人們“現(xiàn)身說法”,起初都被他拒絕。那個(gè)時(shí)候,他運(yùn)營著自己的一家公司,也以此支撐著自己高昂的醫(yī)藥費(fèi)用。公司里和朋友圈中,沒有人知道他是艾滋病人!拔抑幌肭迩屐o靜地過日子。”
直到2004年10月,國家某專門從事艾滋病防治的機(jī)構(gòu)找到孟林,想讓他在“全國艾滋病信息資源網(wǎng)”中負(fù)責(zé)一個(gè)名為“愛之方舟”的論壇,與病人做在線交流,他答應(yīng)了。
論壇的工作地點(diǎn)最初設(shè)在這家機(jī)構(gòu)。孟林到那里去了幾次,一開始感覺不錯(cuò)。然而不久,一天午飯時(shí)間,他向別人問詢食堂的地點(diǎn),得到的回答竟是“你不能在這里吃飯”。
一個(gè)專門從事艾滋病防治的國家級(jí)機(jī)構(gòu)竟然無法容忍與病人共餐,這讓敏感的孟林受到了極大的傷害,一氣之下,他選擇離開。
不過,“愛之方舟”論壇的工作,孟林一直堅(jiān)持了下來。2005年起,在一些專家?guī)椭,孟林和他的小組在佑安醫(yī)院感染科病房內(nèi)找了新的工作地點(diǎn),在這里,他編輯《我們的聲音》雜志,并將“愛之方舟”逐步擴(kuò)展為一個(gè)幫助艾滋病感染者及病人獲取信息、相互聯(lián)系的自助組織。
平靜的生活沒能維持長久!邦嵏病保2005年底又一次發(fā)生。
在一次感染者攝影展上,孟林一分多鐘的發(fā)言鏡頭被一家電視臺(tái)在沒有任何處理的情況下播出,他長期苦心經(jīng)營的“雙面人”生活被擊碎。電話幾乎被打爆,朋友們的質(zhì)問、責(zé)怪紛至沓來,“你為什么欺騙我們?”
孟林無力回應(yīng)。他關(guān)掉了原來的手機(jī),也關(guān)掉了公司。這次事件成為孟林邁向一名專職艾滋病工作志愿者的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。
“聰明、有腦子,有水平。”1996年起便與孟林相識(shí)的隋雪英護(hù)士,這樣評(píng)價(jià)孟林。
近4年來,孟林他們組織了多次主題研討,幫助全國各地建立起近40個(gè)感染者互助小組,如今還承擔(dān)著中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟秘書處的日常工作。“北京孟哥”已經(jīng)成為艾滋病人圈子中頗具名氣的人物。
經(jīng)常會(huì)有各地病人來找他,他都一如既往地給予幫助!拔沂且粋(gè)不會(huì)拒絕的人。因?yàn)槲医?jīng)歷過!苯衲昴瓿,病友紫陽患上了隱球菌性腦膜炎,病情惡化且治療費(fèi)用高昂,孟林通過博客、郵件和各地組織發(fā)起呼救,前后籌款近十萬元,幫助紫陽渡過了難關(guān)。
孟林給自己的“愛之方舟”提出的工作目標(biāo)為:社區(qū)能力建設(shè)、政策倡導(dǎo)、促進(jìn)中國感染者工作網(wǎng)絡(luò)化建設(shè)!皩(shí)踐證明,感染者組織在參與政府主導(dǎo)的艾滋病防治體系中,作用是至關(guān)重要的!彼f。
目前,孟林正在為二線藥物的引進(jìn)和普及奔走呼號(hào)。國際上用于艾滋病治療的抗病毒藥物共有28種,根據(jù)效力和價(jià)格的不同,分為一線、二線、三線藥物。2003年起,我國開始對(duì)艾滋病人提供免費(fèi)藥物,常見的6種都是一線藥物,對(duì)于那些早期服藥的人,耐藥性已經(jīng)開始顯現(xiàn),更換二線藥物刻不容緩。但藥物的升級(jí),不僅意味著價(jià)格的大幅上升,還包括來自國外藥企知識(shí)產(chǎn)權(quán)的阻力。
孟林呼吁,必要時(shí)及時(shí)啟動(dòng)強(qiáng)制仿制程序!爱(dāng)前情形已經(jīng)到了萬分緊迫的時(shí)刻,許多病人再一次站在生死線上!
當(dāng)慕容楓碰上孟林
那些回憶如同刀子,一次次剖開他的傷口!罢f實(shí)話,我不愿講我自己的故事。但只要聽眾愿意聽,我就會(huì)講下去。我希望這可以讓他們看到一名感染者的真實(shí)一面!
與孟林不同,來自河北的慕容楓,從噩夢(mèng)開始的那一刻便被推上了風(fēng)口浪尖。
2005年初,一次單位組織的無償獻(xiàn)血中,他被查出HIV陽性。未等市疾控中心來作確認(rèn),血站就將他患病的消息透露了出去。
慕容楓幾乎是在一夜之間懂得了什么叫人言可畏。他患病的消息在幾個(gè)小時(shí)內(nèi)傳遍了單位和社區(qū)。同事相見,遠(yuǎn)遠(yuǎn)地躲著他走,社區(qū)的網(wǎng)站上,竟然有人將他的信息貼出來,警告大家“這個(gè)人有艾滋病,離他遠(yuǎn)一點(diǎn)!
在這之前,他是當(dāng)?shù)貦C(jī)關(guān)的一名干部。市里的青年突擊手,省里的優(yōu)秀團(tuán)務(wù)干部,掛滿光環(huán)的他前程一片光明。艾滋病擊碎了這一切。
出于保護(hù)他的目的,市疾控中心醫(yī)生好心地對(duì)他說:“要不幫你出一個(gè)證明辟謠吧,就說你其實(shí)是乙肝大三陽,你還可以繼續(xù)上班!蹦饺輻骶芙^了。
在那之后的一年中,他同每一個(gè)感染者的最初階段一樣,恐懼、抑郁和絕望。幸而家人沒有拒絕他。開明的父母不僅接納了兒子,也接納了兒子的病友。由于被暴露,一些病人開始悄悄與他聯(lián)系,他的家逐漸成為病友們的聚集點(diǎn)。在這樣的交流中,他漸漸接受了現(xiàn)實(shí),決定勇敢地站出來做點(diǎn)什么。
2007年3月,慕容楓通過一名病友認(rèn)識(shí)了孟林,二人第一次打電話就聊了40多分鐘。電話彼端孟林傳遞的信息讓他興奮不已,“忽然發(fā)現(xiàn)北京還有這么大的組織,這么好的資源”。在與身邊感染者商量后,慕容楓決定成立“愛之光”感染者互助社區(qū),寓意希望每個(gè)艾滋病病毒感染者都能生活在愛的陽光下。即刻,他動(dòng)身去了北京。
他在北京郊區(qū)通州租了間房子,大約半年的時(shí)間里,參加了北京所有他能得到消息的培訓(xùn)和活動(dòng)。在一次次交流和聽講中,他開闊了眼界,也大大減少了對(duì)于艾滋病的恐懼。他決定用這些知識(shí)來幫助其他病友。2007年夏天起,慕容楓在孟林和北京佑安醫(yī)院福燕護(hù)士長的幫助下,陸續(xù)為幾十名病友建立了免費(fèi)檢測(cè)關(guān)系。11月,他又回到河北搞了一個(gè)治療培訓(xùn)班,25個(gè)人參加,效果不錯(cuò)。
從2008年開始,除了做好感染者治療關(guān)懷外,慕容楓將更多的精力放在對(duì)普通人群推行艾滋病知識(shí)普及和消除歧視宣傳上。他開始頻繁出入社區(qū)與學(xué)校,在全國做了幾十場(chǎng)演講和宣傳。每到一處,他都先以志愿者身份向人們宣傳,再以感染者身份與人們進(jìn)行交流。即使在出租車上,慕容楓也從來不避諱與艾滋病相關(guān)的話題。
“我意識(shí)到,如果我們總是把自己封閉起來,社會(huì)就不可能了解我們,真正理解和幫助我們。總要有人站出來,發(fā)出我們自己的聲音!
每到一處,慕容楓被問及最多的問題是:“講講你患病的故事吧。”
面對(duì)提問者好奇的目光,慕容楓會(huì)耐心地、一點(diǎn)一點(diǎn)地從頭講起。他總是帶著陽光般的笑容告訴觀眾,“艾滋病,只是意味著我們的血液和別人不同,我們同樣可以做出對(duì)社會(huì)有用的事,同樣可以堅(jiān)強(qiáng)、健康和快樂地生活!”
事實(shí)上每講一次,他都會(huì)哭一次。那些回憶如同刀子,一次次剖開他的傷口。
“說實(shí)話,我不愿講我自己的故事。但只要聽眾愿意聽,我就會(huì)講下去。我希望這可以讓他們看到一名感染者的真實(shí)一面!
說這話時(shí),剛過30歲的慕容楓滿臉燦爛,卻燦爛得讓人心痛。
歧視,不可承受之重
更多的歧視深藏在社會(huì)的各個(gè)角落。一名大學(xué)生感染者在北京打工,老家的縣級(jí)疾控中心的人,開著消毒車全副武裝沖到他家,進(jìn)行全面消毒
孟林與慕容楓,兩個(gè)不同年齡、不同閱歷的“草根”,因?yàn)橥环N病毒,面臨著相似的境遇!胺雌缫暋笔莾蓚(gè)人共同提及最多的字眼。
切身經(jīng)歷讓他們對(duì)此有著更為深刻的認(rèn)識(shí),“反歧視遠(yuǎn)遠(yuǎn)不及一個(gè)握手,一個(gè)擁抱那么簡單!
孟林的父親遷墳,他不能與家人一起走,他租了一輛車遠(yuǎn)遠(yuǎn)跟在后面,直到所有人都走了,才敢上前。作為兒子,他連觸摸一下骨灰盒的權(quán)利都沒有。
慕容楓的妹妹結(jié)婚,作為哥哥的他卻不敢出現(xiàn)在婚禮現(xiàn)場(chǎng)。他甚至不允許父親向外人提起有這個(gè)兒子。
“與世界上很多傳染性疾病或慢性疾病相比,艾滋病的治療情況甚至還要優(yōu)越許多。艾滋病作為絕癥之‘絕’,往往不是絕了‘命’,而是絕了‘情’!币幻驹刚咴凇皭壑街邸钡膬(nèi)部通訊上這樣寫道。
更多的歧視深藏在社會(huì)的各個(gè)角落。手術(shù)難,就是艾滋病感染者面臨的諸多困境之一。
按照有關(guān)規(guī)定,各地傳染病醫(yī)院是收治艾滋病人的專門性醫(yī)院,但傳染病醫(yī)院畢竟不是綜合性醫(yī)院,一些特殊的治療手段和手術(shù)條件并不具備,而普通醫(yī)院則往往將HIV陽性者的手術(shù)拒之門外。
2008年春節(jié),孟林的一名病友在放鞭炮時(shí)不慎傷到眼睛,急需手術(shù)治療卻四處碰壁。幾經(jīng)波折,一家以收治艾滋病人為特色的著名醫(yī)院終于同意為其手術(shù),但前提是病人必須配合電視臺(tái)做直播宣傳。
病人猶豫了,“我暴露了倒沒什么,但我還有一個(gè)上小學(xué)的孩子啊……”手術(shù)前的一天下午,病人接到通知,手術(shù)取消。
無奈之下,病人只得通過私人關(guān)系,由一家傳染病醫(yī)院出病床,外請(qǐng)眼科醫(yī)生進(jìn)行手術(shù)。但手術(shù)器械卻要病人自己四處去買。由于耽擱過久,這名病人的眼睛出現(xiàn)感染,眼球最終被摘除。
一些基層衛(wèi)生部門對(duì)待艾滋病的態(tài)度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)談不上開明。
孟林親歷過這樣的飯局:一名負(fù)責(zé)衛(wèi)生工作的基層官員并不知道孟林就是感染者,在飯桌上稱“感染艾滋病的沒一個(gè)好東西”。
一名大學(xué)生感染者畢業(yè)后在北京打工,今年夏天查出HIV陽性,老家的縣級(jí)疾控中心從聯(lián)網(wǎng)信息中得知這一消息,開著消毒車全副武裝沖到他家,進(jìn)行全面消毒,并對(duì)好奇的村民說,“其實(shí)是不應(yīng)該告訴你們的,但是出于保護(hù)你們的目的……”
慕容楓說,這名感染者目前已經(jīng)勇敢地走出陰影。但他已經(jīng)很長時(shí)間沒有給家里打電話,也沒有再回家。
“一個(gè)病人就會(huì)影響一批病人對(duì)于社會(huì)的態(tài)度”,孟林憂心忡忡地說。艾滋病人的特殊身份使他們的維權(quán)意識(shí)和維權(quán)能力非常弱。反歧視,最重要的是讓這批人獲得平等就醫(yī)、就業(yè)和就學(xué)權(quán)利,“不能把他們推向社會(huì)的邊緣”。
成長中的“草根”
面對(duì)民政注冊(cè)高不可攀的門檻,一些互助社團(tuán)試圖走工商注冊(cè)的路子。“事實(shí)上,我們非常愿意在政府的監(jiān)管下工作,希望讓政府看到我們的努力!
11月26日,孟林與慕容楓一同走上了貝利馬丁獎(jiǎng)的領(lǐng)獎(jiǎng)臺(tái)。
2000年,英國慈善家馬丁·哥頓創(chuàng)辦的貝利馬丁基金會(huì)設(shè)立了這個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng),用以表彰在中國為艾滋病教育、預(yù)防、治療和關(guān)懷做出突出貢獻(xiàn)的醫(yī)務(wù)工作者或醫(yī)療機(jī)構(gòu)。8年之后,該獎(jiǎng)項(xiàng)首次頒給艾滋病患者。
這也是孟林今年以來獲得的第二個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)。今年9月,他與姚明、李希光等人,共同獲得聯(lián)合國艾滋病防治特殊貢獻(xiàn)獎(jiǎng)。
“感恩不是簡單的報(bào)恩,它更是一種責(zé)任,自立、自尊和追求一種陽光人生的精神境界!泵狭衷讷@獎(jiǎng)感言中這樣說道。慕容楓則稱,這個(gè)獎(jiǎng)給了他鼓舞,也讓他感受到“前所未有的壓力”。
不約而同的,孟林與慕容楓都將所得獎(jiǎng)金捐獻(xiàn)了出來。前者以個(gè)人名義設(shè)立了“徐蓮芝獎(jiǎng)”,后者則設(shè)立了一個(gè)“愛之光”基金,用以獎(jiǎng)勵(lì)那些為艾滋病奔走呼號(hào)的人。
事實(shí)上,他們自己更需要支持。作為完全自發(fā)成立的民間互助組織,無論是“愛之方舟”還是“愛之光”,實(shí)際運(yùn)行中都面臨重重困難。
首要的問題是資金。目前,國內(nèi)大多數(shù)抗艾民間組織都依靠向政府、國際基金會(huì)申請(qǐng)項(xiàng)目維持生存,國內(nèi)企業(yè)和個(gè)人捐助極少。這其中,來自國際基金會(huì)的資金又占了相當(dāng)比重,他們自嘲為“喝洋奶”。
但現(xiàn)實(shí)中,“洋奶”并不好喝!拔覀兪窃趨f(xié)助政府做事情,協(xié)助政府做宣傳,逐步贏得當(dāng)?shù)卣睦斫夂徒蛹{!蹦饺輻髟诮邮懿稍L過程中反復(fù)強(qiáng)調(diào)這一點(diǎn)。
但對(duì)于大多數(shù)草根組織而言,目前甚至無法實(shí)現(xiàn)身份的社會(huì)認(rèn)同。我國相關(guān)法律規(guī)定,民間社團(tuán)要在民政局完成注冊(cè),就必須找到局級(jí)以上主管單位,擁有固定辦公地點(diǎn),但鮮有單位愿意為一群艾滋病人的自發(fā)群體承擔(dān)責(zé)任。
面對(duì)高不可攀的門檻,一些互助社團(tuán)試圖走工商注冊(cè)的路子。上個(gè)月,“愛之方舟”剛剛完成工商注冊(cè)!暗@意味著我們每收到一筆捐助或拉來一筆資金,就要交納相應(yīng)稅款。”孟林說道,“事實(shí)上,我們非常愿意在政府的監(jiān)管下工作,希望政府能看到我們的努力!
孟林說,未來幾年里,他計(jì)劃寫三本書。一本是“百名艾滋病感染者訪談錄”,計(jì)劃通過對(duì)一批感染者的訪談,真實(shí)反映中國艾滋病防治工作的歷史、現(xiàn)狀和困境。第二本是“中國艾滋病感染者草根組織發(fā)展簡史”,通過對(duì)草根組織的深度訪談,反映出這些群體的現(xiàn)狀,為有關(guān)部門的政策制定提供參考。第三本則是“感染者權(quán)益維護(hù)手冊(cè)”,要從政策法規(guī)、倫理等各方面為HIV陽性人群提供系統(tǒng)幫助。
“無論如何,我希望為社會(huì)留下一些資料,相信多年后,這些資料不僅僅記錄下中國抗擊艾滋病的歷史,也將成為研究中國公民社會(huì)早期發(fā)展的有益參考!
孟林說出這句話時(shí),神情像極了一名社會(huì)學(xué)者。(記者 王舒懷 李 鶴)